Esta data é assinalada por iniciativa da Organização Mundial de Saúde (OMS), e comemora-se desde 1989. Neste ano de 2009, o tema da comemoração é "juntos, tratamos", no sentido de destacar a importância do tratamento integrado e também da abordagem multidisciplinar (por hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, psicólogos, dentistas, etc.).
A hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue, pouco comum, que afecta cerca de 400 mil pessoas em todo o mundo. É uma doença genética, não contagiosa, transmitida de forma hereditária, e que se manifesta essencialmente em homens (é extremamente rara em mulheres, embora estas sejam portadoras).
Não tem cura, mas pode ser tratada eficazmente.
É uma consequência da falta ou diminuição, no sangue, dos factores de coagulação, provocando hemorragias, especialmente a nível das articulações (tornozelos, joelhos, quadris e cotovelos) ou dos músculos; são também comuns os sangramentos intracranianos.
A hemorragia pode ser interna ou externa, pode surgir após um trauma ou sem motivo aparente. Sendo os sangramentos, geralmente, internos, não são visíveis e como tal só tardiamente detectáveis. As hemorragias mais graves surgem nas articulações, cérebro, olhos, língua, garganta, aparelho digestivo, órgãos internos e órgãos genitais.
A doença costuma manifestar-se desde a infância, geralmente a partir dos 3 a 6 meses de idade, quando a criança começa a caminhar e a dar as primeiras quedas ou com o surgimento dos primeiros dentes.
O tratamento é feito através da reposição dos factores de coagulação em falta, por meio de medicação intravenosa, que pode ser administrada em casa, depois de o paciente ou alguém responsável por ele ser devidamente treinado. Na vida prática, quando alguém se corta e começa a sangrar, as proteínas que são os elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo, entram em acção para estancar o sangramento. Uma pessoa com hemofilia, não possui essas proteínas e por isso sangra mais do que o normal (durante mais tempo), o que pode conduzir à morte, se não for muito rapidamente assistido.
Há três tipos de hemofilia: tipo A (a mais comum), tipo B e tipo C. Todos os tipos de hemofilia partilham os mesmos sintomas. A gravidade da doença está relacionada com o grau de deficiência do factor da coagulação em causa, no sangue, podendo ser classificada em “grave”, “moderada” ou “leve”. Aqueles que têm hemofilia moderada ou leve geralmente só apresentam problemas hemorrágicos após um ferimento evidente ou uma operação e muitos dos casos leves somente após, por exemplo, uma extracção dentária ou cirurgia.
Quando a doença é diagnosticada, a entidade de saúde emite um documento que descreve o tipo de hemofilia e a sua gravidade. O doente deve sempre fazer-se acompanhar por este documento, para que possa ser mostrado em caso de necessidade. É importante que qualquer médico ou outro profissional de saúde seja informado acerca do défice do factor de coagulação específico e da sua gravidade, a fim de tomar as medidas adequadas.
Especialistas da coagulação, enfermeiras qualificadas, geneticistas, cirurgiões ortopedistas, dentistas, infecciologistas e hematologistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais devem trabalhar em estreita colaboração para assegurar o cuidado da pessoa com hemofilia.
Por esta razão, o seu acompanhamento deverá ser realizado em centros multidisciplinares de hemofilia que colaborem estreitamente com os hospitais de proximidade.
Actualmente, as pessoas com hemofilia já conseguem ter uma vida normal, em qualquer aspecto: profissional, social, sentimental, cultural, desportivo, etc. Desportos como a caminhada, a natação, andar de bicicleta, são recomendados, pois permitem fortalecer a massa muscular, tornando as articulações mais resistentes às hemorragias.
A.S.
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